Notícias sobre a PSP em 2018

Para quem não conseguiu acompanhar as notícias veiculadas no mundo sobre a PSP, segue abaixo uma retrospectiva com um pequeno resumo e os links para as notícias completas. Muitas delas estão em inglês, mas caso você não fale o idioma, pode usar um tradutor para ajudar.

Para ter acesso ao conteúdo, basta clicar nos números correspondentes a cada mês.

Reportagem sobre PSP no jornal americano The Washington Post

Você já ouviu falar em transtorno de estresse pós-traumático (TEPT)? 

A reportagem que saiu no dia 12/12/18 no jornal americano The Washington Post fala sobre a experiência de uma filha que cuidou de seu pai, portador de PSP, e que acabou desenvolvendo um quadro de estresse pós-traumático. O título da reportagem é "Eu fui a cuidadora do meu pai durante a sua doença fatal. Eu não tinha ideia de que estaria em risco de SPT." 

Dois anos atrás, minha mãe me pediu para pegá-la de uma colonoscopia de rotina. Cheguei ao ambulatório para receber a notícia de que ela estava bem. Eu, por outro lado, não estava. Quando me aproximei da sala de recuperação, entrei em pânico. Minha respiração diminuiu, minha visão ficou nublada, uma névoa profunda se instalou em meu cérebro. Passei pela cortina até a cama, e o monitor rítmico do coração emitiu um flashback agudo sensorial para alguns anos antes. Meio tonta, eu peguei uma cadeira. Eu estava tendo, como entenderia mais tarde com meu terapeuta, sintomas consistentes com transtorno de estresse pós-traumático.

Eu tinha 32 anos e morava em Los Angeles quando me tornei cuidadora de meu pai, depois do seu diagnóstico de paralisia supranuclear progressiva, uma doença cerebral degenerativa rara que afeta a marcha, a deglutição e a fala. Muitas pessoas associam o termo “cuidador” a um auxiliar de saúde domiciliar contratado, ou a um membro da família que presta cuidados permanentes, mas o termo pode se referir a uma variedade de situações, do cuidado diário ao compartilhamento na tomada de decisões ou finanças. No nosso caso, meu pai precisava de supervisão constante, então ele morou em um local de assistência especializada em Nova York e depois em uma casa de repouso. Mas como sua filha única (meus pais eram divorciados), eu era responsável por seus cuidados. Não sou uma exceção. Segundo alguns estudos, a geração chamada de millenials compõe um quarto dos cerca de 40 milhões de familiares que cuidam de adultos no país.

Durante dois anos, fiz visitas frequentes à casa onde meu pai morava, permanecendo por dias ou meses de cada vez. Eu preparei sua comida para ele não engasgar, repassava minhas observações quando sua voz enfraqueceu, pesquisei por testes clínicos ou terapias que pudessem deter a doença. A incerteza e a rápida progressão da PSP significavam que sempre havia um novo sintoma para se adaptar, uma nova complicação. Visitas inesperadas ao hospital e internações se tornaram comuns. Toda vez eu ficava aterrorizada, com medo que o pior acontecesse. Um dia, no início de setembro de 2014, aconteceu.

Como eu estava muito concentrada na saúde do meu pai, não percebi na época como essas visitas hospitalares eram traumáticas ou que suas lembranças me perseguiriam. Depois que ele faleceu, os sintomas clássicos de TEPT, que incluíam flashbacks intrusivos, ficar atordoada diante de certas situações, e evitar situações médicas reminiscentes de sua doença, ocorreram por uns dois anos.

Alguns estudos sugerem que o papel do cuidador pode colocar as pessoas em risco de desenvolver PTSD. Pesquisas conduzidas em familiares de pacientes de unidades de terapia intensiva da Universidade da Califórnia em São Francisco e da Universidade Samuel Merritt em Oakland, Califórnia, encontraram altas taxas de sintomas de TEPT naqueles descritos como “tomadores de decisão” (35% e 42% respectivamente). A própria UTI pode ser um gatilho para os cuidadores: as lembranças e sons ali vivenciados, bem como a incerteza e a gravidade da situação, podem ser revividos através de flashbacks angustiantes. Um estudo com cuidadores de pacientes em uma UTI neurológica descobriu que as taxas de TEPT permaneceram relativamente estáveis desde a admissão hospitalar até seis meses após a hospitalização, sugerindo que a alta do paciente não alivia o trauma emocional.

"Estamos pensando cada vez mais em cuidar dessa questão como um problema de saúde pública", disse Ranak Trivedi, professor assistente do departamento de psiquiatria da Universidade de Stanford, especializado em estresse do cuidador. Ela explicou que o cuidado é um fator de risco para o estresse pós-traumático "pela razão básica de que, para muita gente, essa é uma mudança repentina e traumática em sua vida". Um telefonema com a notícia de que um membro da família sofreu um acidente e requer cuidados crônicos, ou uma consulta médica quando um ente querido recebe um diagnóstico pode ser um evento agudo, explicou Trivedi, significando uma mudança da vida “normal” para uma longa , muitas vezes esmagadora, estrada de cuidados. 

Vários estudos sobre doentes crônicos encontraram alguns membros da família mais propensos a desenvolver TEPT do que outros: Os fatores de risco identificados incluíram filhos adultos, mulheres e cuidadores de uma relação próxima. (...)

"Se você tivesse me dito quando meu pai ficou doente que eu poderia estar em risco de desenvolver sintomas de TEPT se eu me importasse com ele, minha resposta provavelmente teria sido: 'Eu vou ficar bem'". Bem-estar pessoal não é algo que cuidadores pensam muito, talvez porque muitos não têm escolha sobre assumir essa responsabilidade. (...) Os cuidadores geralmente normalizam as respostas negativas, não percebendo que algo mais profundo está em jogo. Para piorar as coisas, eles muitas vezes atrasam seu próprio tratamento de saúde mental para priorizar o atendimento dos outros.

Os profissionais de saúde podem, e devem, tomar medidas para ajudar os cuidadores. Pesquisadores da Case Western Reserve University, que estudaram cuidadores de doentes crônicos, recomendaram que as equipes médicas procurassem os cuidadores logo no início do tratamento para construir uma relação de confiança, reduzir a incerteza e fornecer apoio emocional e empatia. Como ter ansiedade é um fator de risco no desenvolvimento de TEPT, eles também sugeriram exames psicológicos precoces dos membros da família como medida preventiva.

Trivedi enfatiza a necessidade de as pessoas na vida de um cuidador serem observadoras. “Muitas vezes, são as pessoas ao nosso redor que reconhecem que algo está errado. Quando estamos nós mesmos angustiados. . . nós não somos tão capazes de ver isso”. Se você conhece alguém que cuida de um membro da família, observe. Se eles estão menos presentes no relacionamento ou atividades sociais, é porque estão sobrecarregados por responsabilidades de cuidado ou luto, ou porque eles estão se isolando?

Se você é um cuidador com sintomas de TEPT, dê o grito. "Procure tratamento se achar que não é capaz de lidar com problemas emocionais, suspeitando ou não de TEPT", sugere Trivedi. Austern também recomenda participar de um grupo de apoio. “Ser capaz de se conectar com os outros é um componente tão grande, porque, número um, é reunir recursos; número dois, também está normalizando a experiência de uma forma que a terapia individual pode não necessariamente ser capaz". (...)

Com o passar do tempo, com técnicas cognitivas, meus sintomas de PTS diminuíram. Agora, quando respondo ao chamado das emergências médicas da família, reajo de maneira diferente. Exercícios de respiração profunda me mantêm presente e calma enquanto eu me lembro de que este não é um momento com meu pai que está acontecendo de novo. Eu já passei por esses eventos - e segui em frente.

Jennifer Levin - The Washington Post


Entenda mais sobre o TEPT assistindo o vídeo abaixo:

Reportagem "Cuidados para quem cuida" - PARTE 2

Reportagem "Cuidados para quem cuida" - PARTE 1

ATENÇÃO: O Inventário de sobrecarga do cuidador foi utilizado nessa postagem apenas para ilustração. Ele não consta na reportagem da revista e, assim como todo conteúdo publicado no blog, não deve jamais substituir uma consulta médica. Caso queira responder as perguntas e seu resultado seja acima de 40 pontos, o ideal é procurar algum tipo de ajuda: médica, psicológica e/ou pessoal. 

Referências externas utilizadas na postagem:

FERREIRA, F. et al. Validação da escala de Zarit: sobrecarga do cuidador em cuidados paliativos domiciliários, para população portuguesa. Revista Cadernos de Saúde RCS - 2010 - Vol. 003 - N.02. Disponível em <http://www.esel.pt/NR/rdonlyres/495D01F0-D83F-40CF-9CB5-DAFBAB824B7E/2048/Valida%C3%83%C2%A7%C3%83%C2%A3odaescaladeZarit1.pdf> Acesso em 17 jun 2017.

VALER, D. B. et al. Adaptação e validação do Inventário de Sobrecarga do Cuidador para uso em cuidadores de idosos. Rev. Latino-Am. Enfermagem vol.23 no.1 Ribeirão Preto Jan./Feb. 2015. Disponível em <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-11692015000100130&script=sci_arttext&tlng=pt> Acesso em 17 jun 2017.

Dia Mundial das Doenças Raras

Darren Ives - o caso do portador mais jovem de PSP até hoje

No dia 18 de setembro de 2016, Darren Ives faleceu por complicações relacionadas à paralisia supranuclear progressiva. Ele tinha 39 anos e havia sido diagnosticado com PSP dois anos antes. Até o momento, Darren é o portador de PSP mais jovem que se tem notícia. 

Abaixo, a tradução de uma reportagem feita com ele e a esposa, em março de 2015 para um jornal local na Inglaterra.

Um casal da região de Shropshire está aumentando a conscientização sobre a rara doença terminal do marido. Este jovem casal deveria estar celebrando os primeiros anos de um casamento abençoado, mas em vez disso, Darren e Lisa Ives, de Shropshire, estão lidando com a rara doença terminal dele. Ives, de apenas 38 anos, foi diagnosticado com Paralisia Supranuclear Progressiva, uma doença neurológica similar ao Parkinson que geralmente afeta   somente pessoas acima de 60 anos. Mas há um mês, ele foi informado que provavelmente é a pessoa mais jovem a ser diagnosticada com PSP no Reino Unido, a mesma doença que tirou a vida do seu tio há alguns anos atrás. A doença não tem tratamento ou cura, então agora eles estão determinados em aumentar a conscientização sobre a doença para ajudarem outros que enfrentam o mesmo diagnóstico. Antigo construtor de estradas, Ives disse: “Os problemas com meus olhos começaram em agosto do ano passado. Eles estavam mais lentos para mover de um lado para o outro, então o oftalmologista me disse que me recomendaria novos óculos”. “Mas isso (os óculos) não ajudou e eu fui encaminhado a um especialista para fazer uma ressonância magnética, mas alguns deles (especialistas) não sabem o que a PSP é”. O casal, que completa 2 anos de casados em julho, encontrou com profissionais da saúde que nunca ouviram falar sobre essa doença. Mas como Tony, o tio de Ives, morreu em consequência dessa doença seis anos antes, eles foram capazes de questionar os especialistas, o que levou ao diagnóstico. A esposa de Ives disse: “A PSP precisa ser reconhecida tanto quanto o câncer. “Pensam que só acontece com pessoas mais velhas, mas o caso de Darren   tem provado o contrário. Poucas pessoas sabem o que PSP é – até mesmo médicos e profissionais da área não conhecem nada a respeito. O Natal para nós foi nulo porque nós estávamos esperando o diagnóstico naquela época. Foi muito difícil para nós e quando nós descobrimos o que era, tivemos até um curto momento de alívio por saber do que se tratava”. Muitas das vítimas são diagnosticadas erroneamente, incluindo (diagnóstico de) tumor no cérebro, Parkinson ou Alzheimer, e às vezes muitas pessoas esperam pelo diagnóstico correto por meses. Com o passar do tempo, a doença rouba das pessoas a habilidade de andar, falar, comer e comunicar efetivamente. A expectativa de vida é de somente sete anos a partir do momento que os sintomas aparecem. Pacientes irão apresentar fala distorcida/arrastada, (sofrer) quedas frequentes, irritação e indiferença, lentidão em reagir/responder e severa dificuldade para andar. Por vezes, as pálpebras dos olhos fecham involuntariamente e isso pode tornar muito difícil para a pessoa olhar para cima e para baixo. E apesar do diagnóstico relativamente rápido, esse casal, que vive em Racecourse Avenue, Shrewsbury, ainda está esperando pelo apoio de profissionais da saúde. Ives disse: “O apoio oferecido é tão mínimo quando você recebe o diagnóstico. Precisamos aumentar a conscientização para assim aumentarmos o apoio para as pessoas (que precisam). Nós precisamos fazer o melhor com o tempo que nos resta”. A esposa de Ives adicionou: “Nós recebemos tanta pressão extra em um momento que nós não precisamos disso. Nosso plano de saúde não classificou a PSP como uma doença crítica quando nós assinamos a apólice. A nova política deles classifica dessa forma, mas nós não recebemos nada porque nosso plano é antigo. Nós tínhamos 2 carros financiados e agora nós não podemos pagar mais. Darren não consegue mais trabalhar e nós não podemos deixá-lo sozinho por muito tempo, então eu e a mãe dele estamos sempre por perto. Nós iremos receber uma pessoa indicada para nos ajudar, mas isso precisa ser melhor organizado ainda, e nós precisamos preencher papéis e nos preocuparmos sobre coisas em um momento que nós não precisamos de preocupação extra”. O casal tem testemunhado em primeira mão o quão pouco as pessoas sabem sobre a doença e o mínimo de ajuda que é disponível. Agora, eles estão determinados em sua campanha de conscientização e levantamento de doações   para ajudarem outras pessoas que estão enfrentando o mesmo diagnóstico – Darren pretende fazer tirolesa e pular de paraquedas. Enquanto isso, eles estarão construindo quantas lembranças forem possíveis com as suas três crianças de casamento anteriores – duas filhas de 18 e 21 anos, e um filho de 16. O casal estava esperando celebrar a união este ano, pois há dois anos eles decidiram remarcar mais para frente porque o pai de Ives tinha   Alzheimer. De acordo com a esposa de Ives: “Nós nunca pensamos por um minuto que nós estaríamos nessa situação em 2015. Nós deveríamos estar nos casando.” Ives acrescenta: “A nossa família inteira está demonstrando muita força e eles estão nos ajudando muito”.    O casal esteve em Scotland, passeou ao redor da rua Coronation e outras atrações e agora irão levar a Associação de PSP onde quer que eles vão na esperança de conscientizar as pessoas sobre a doença. A associação é uma organização beneficente que ajuda pessoas com PSP e suas famílias, e eles já ofereceram ajuda ao casal. Gayle Green, um representante da associação, disse: “É muito importante conscientizarmos o público sobre a doença, mas também os profissionais da saúde. Se há mais conscientização, então o diagnóstico pode ser mais rápido e isso vai fazer com que as famílias recebam ajuda mais cedo”. O casal organizou uma página eletrônica para arrecadação de doações e esperam organizar desafios com ajuda de patrocinadores para aumentar as doações. A associação tem uma linha de ajuda para pessoas afetadas pela doença, também disponível para profissionais da área social ou de saúde. Para mais informações sobre PSP ou para fazer uma doação online visite www.pspassociation.org.uk E para ajudar a arrecadação de doações da famíla Ives, visite www.justgiving.com/Lisa-Ives1

Reportagem original: http://www.shropshirestar.com/news/2015/03/09/shropshire-couple-raising-awareness-over-husbands-rare-terminal-illness/ Tradução: Mariane Paradis Adaptação: Fabiane Aguiar

Destaco algumas informações que considero relevantes em relação ao que é falado/sabido sobre a PSP:

• o tio de Darren Ives teve a doença, o que me leva a questionar a hipótese de hereditariedade. Será que a PSP pode ser relacionada a algum componente genético? 
• Ives foi diagnosticado aos 38 anos de idade e faleceu depois de 2 anos. Até o momento, o pouco que se sabe sobre a doença é que ela atinge pessoas (maioria homens) por volta da 6ª década de vida e o tempo de sobrevida com a doença é entre 5 e 7 anos. Será que em pessoas mais jovens, então, ela é mais agressiva? Isso justificaria por que Ives morreu apenas 2 anos depois de seu diagnóstico? 
• Ives e sua esposa também tiveram dificuldades em encontrar profissionais de saúde que soubessem o que é a PSP. Pode-se perceber, então, que a falta de informação sobre a doença não é exclusiva no Brasil, mas em todo o mundo. Por que não se fala de PSP? Seria uma doença "nova"? Será que é por que a consideram rara? 

Diante dessas informações, deixo aqui um questionamento, se não uma provocação: 

Seria a PSP realmente rara, como dizem, ou devido à falta de informação dos médicos, ela é raramente diagnosticada corretamente? 

A cada diz, desconfio que a PSP não é tão rara assim. Raro mesmo é encontrar profissionais de saúde informados que saibam o que é a paralisia supranuclear progressiva. É por isso que a divulgação é de extrema importância. 

Diferentemente das outras postagens, concluo essa com uma pergunta: 

O que podemos fazer para dar visibilidade à PSP e assim fomentar pesquisas a respeito? 

O beija-flor e a PSP

Muitos já devem ter visto ou ouvido algo relacionando a imagem de um beija-flor à paralisia supranuclear progressiva. Mas vocês sabem o por que dessa associação?

Na verdade a referência ao beija-flor tem a ver com um sinal que aparece em ressonâncias magnéticas (IRM) que se assemelha a um beija-flor. Trata-se de uma atrofia, ou diminuição, de uma área do cérebro chamada de mesencéfalo, que fica abaixo do cérebro. 

O sinal do beija-flor, também conhecido como o sinal pinguim, refere–se à aparência do tronco cerebral em pacientes com paralisia supranuclear progressiva ( PSP ). Segundo o site Radiopaedia, a atrofia do mesencéfalo resulta um perfil do tronco cerebral em que a parte preservada (que não sofreu alterações com a doença) formam o corpo do beija-flor, e a parte atrofiada pela doença forma a cabeça do pássaro, com o "bico" se estendendo no sentido da região ligada aos movimentos oculares - que é a região onde os primeiros sintomas da doença costumam aparecer (como dificuldade em direcionar o olhar e outros problemas relacionados à visão). 

O sinal do beija-flor tem uma sensibilidade de quase 100% no diagnóstico da paralisia supranuclear progressiva, o que o torna também muito útil para diferenciar esta condição de outros distúrbios neurológicos semelhantes. Ele só pode ser visto através de um exame de imagem por ressonância magnética (IRM), e deve ser solicitado por um neurologista. 

Saindo da parte técnica desse sinal, há nele uma simbologia ao mesmo tempo bela e triste: um beija-flor, o pássaro que voa parado no ar, é o que define e distingue a PSP das demais doenças neurodegenerativas. Se pensarmos bem, há sim um pouco de beleza neste sinal: nossos queridos (do)entes nada mais são que pássaros, que apesar de parecerem estar parados no ar, ainda voam - em suas mentes, em seus sonhos. Suas asas batem tão rapidamente que nossos olhares não conseguem perceber, já que fisicamente, eles continuam parados à nossa frente. Mas suas asas não param. Não duvidemos jamais: eles voam sim. E um dia se libertarão dessa gaiola que é a PSP. Baterão suas asas e voarão livres, beijando as mais lindas flores que há. 

Cuidemos então de nossos beija-flores. 

Para quem quiser ler mais a respeito, seguem alguns links:

http://neuroinformacao.blogspot.com.br/2015/05/paralisia-supranuclear-progressiva-psp.html

http://guiadesaudebrasil.com/a-paralisia-supranuclear-progressiva/

http://radiopaedia.org/articles/hummingbird-sign

http://images.md/progressive-supranuclear-palsy-psp/

https://neuropolaca.com/tag/paralisia-supranuclear-progressiva/

O que médico nenhum irá te falar

Dificilmente encontramos médicos que falam abertamente sobre a PSP. Alguns, por realmente não saberem tanto a respeito, visto que essa é uma doença pouco conhecida. Muitos não falarão por acreditarem que a família não tem condições de entender o que eles tem a dizer. E há aqueles que nada dirão por acharem que assim será melhor.

Realmente o que os médicos deixam de dizer não é algo que seja fácil de ouvir. Quando perguntei ao neurologista do meu pai sobre como seria o último estágio da doença, ele disse desconhecer que a PSP fosse dividida em estágios e disse não saber me informar como seria a fase final. Claro, cada caso é um caso. Mas baseando-me na recente experiência da perda de meu pai e de relatos de outros que também perderam seus parentes, escrevo hoje sobre o que nenhum médico provavelmente irá te falar: o fim.

A grande maioria que conheço se foi por causa de uma pneumonia ou complicações de ordem respiratória. Por que isso? Como todos sabem, a paralisia supranuclear progressiva causa a paralisia dos músculos, e nosso corpo é repleto deles. Por exemplo, o esôfago é o órgão responsável por levar alimentos até o estômago. Ele é um órgão muscular. Com o passar do tempo, portadores de PSP passam a ter problemas para deglutir alimentos e até mesmo para ingerir líquidos. Isso é porque, sendo um músculo, o esôfago começa a enrijecer, e então não dá mais conta de fazer o que fazia antes: por isso muitos portadores de PSP tem que fazer uso da sonda gastro, como já foi postado aqui. Da mesma forma, a laringe, que é como se fosse a parte inicial do esôfago mas pertence ao sistema respiratório, também é um órgão muscular. As glotes, que são estruturas da faringe, são as responsáveis por impedir a entrada de alimentos para o pulmão e facilitar a entrada e a saída de ar.

Percebem que estamos falando aqui de todo um aparato muscular? Pois é. Esse aparato vai enrijecer com a PSP, e seu funcionamento ficará comprometido com a evolução da doença. Assim como o portador de PSP para de se alimentar oralmente (pela boca), ele também encontrará dificuldade para expelir (ou mesmo engolir) saliva e secreções, e por conta do acúmulo dessas secreções, terá dificuldade para respirar. 

Ao acumular saliva e secreções, eis o que pode acontecer (isoladamente ou em conjunto, como ocorreu com meu pai):

• incômodo e dificuldade para respirar, principalmente quando deitado, o que pode causar uma queda na saturação (nível de oxigênio no sangue);
• “descida” da saliva acumulada para os pulmões, causando pneumonia por aspiração.

Quando acompanhado por um fisioterapeuta, este fará ou indicará a aspiração (retirada da saliva e das secreções por meio de uma técnica de massagem ou o uso de um aspirador). Isso funciona por um tempo, mas é só um paliativo.  Mas seus médicos provavelmente não dirão isso.

Nós da família optamos por não entubar meu pai. Ele ficou no quarto do hospital o tempo todo, no oxigênio e recebendo medicação intravenal para tentar combater a pneumonia. Somente depois de internado apresentou febre alta e alterações na pressão. Em casa, só mesmo a dificuldade para respirar e o peito cheio. Durante os 5 dias de internação, a pressão do meu pai caiu drasticamente e meu pai entrou em um sono contínuo nas 48 horas anteriores ao seu falecimento. Nas primeiras 8 ou 10 horas desse “sono”, ele teve muitos espasmos. Nenhum médico nos explicou do que se tratava. Entrei em contato com um amigo que está se formando em Medicina e ele me disse que tudo indicava ser uma sepse – infecção generalizada. Mesmo depois de questionados, nenhum médico nos disse se ele estava em coma. Apenas uma médica confirmou a sepse.

No dia anterior ao seu falecimento, as pálpebras do meu pai pareciam estar secando e grudando nos olhos. Orientados pelo meu amigo estudante de medicina, compramos colírio e passamos a pingar nos olhos dele de vez em quando. Também colocamos gazes úmidas em seus olhos. Na última noite dele no hospital, ele não urinou. Os rins já estavam parando. Ninguém me disse nada, só que era pra eu não me preocupar. Sabia que estávamos chegando ao fim pois ao pesquisar na internet li que, no caso de uma sepse grave, os primeiros órgãos a parar são os rins, depois o resto – a chamada falência múltipla de órgãos. Às 9:25 do dia 14 de agosto de 2016, enquanto eu segurava a máscara para fazer nebulização no meu pai, notei que ele expirou fortemente. Logo depois, expirou uma segunda vez e então pela última vez. Coloquei a mão em seu peito e não senti mais seus batimentos. Meu marido e minha mãe correram para chamar os médicos, enquanto eu chamava pelo meu pai, mesmo sabendo que ele já havia partido.

Nenhum médico vai te dizer isso tudo. Até porque, cada caso é um caso, e realmente é difícil prever como será para cada um. Apesar dos 8 anos com a doença, sendo que 6 deles foram bem difíceis, principalmente os 2 últimos, meu pai partiu em paz, tranqüilo, e aparentemente sem dor. Não nos arrependemos em momento algum de não tê-lo entubado. Então, para fechar, tomo a liberdade de compartilhar algumas palavras, que médico nenhum vai te dizer:

• pense nessa questão de entubar quando o momento final se apresentar; no desespero de querer quem amamos conosco, tendemos a achar que essa talvez seja a coisa certa a fazer. A equipe médica que acompanhou o meu pai foi muito respeitosa em relação a isso, e nem os médicos dele queriam que meu pai fosse para o CTI. Mas acho que se fôssemos pressionados, talvez teríamos autorizado, e acho que isso só prolongaria o sofrimento dele. Meu pai morreu ao meu lado, ouvindo suas músicas preferidas. E não com  tubos enfiados na boca e no nariz e ouvindo uma máquina apitando ao seu lado.
• por mais que você ache que estará preparado para esse momento, não estará. Por isso, diga agora o que precisa dizer. Peça perdão e perdoe o que precisa ser perdoado. Esqueça as ofensas. Celebre os bons momentos. Relembre as boas coisas. O que alivia um pouco a dor de não ter mais meu pai comigo é saber que eu fiz essas coisas. Eu o abracei, o beijei e disse que o amava sempre que pude. Ele não morreu sem antes saber que o amamos, admiramos, respeitamos e que ele cumpriu o seu papel de pai, marido e avô. Sugiro que façam o mesmo. Não que isso vá eliminar a dor, mas vai deixá-los mais fortes para suportá-la. 

"Toda despedida é dor... tão doce todavia, que eu te diria boa noite até que amanhecesse o dia." 

William Shakespeare

Linguagem, corpo e mente do portador de PSP

"A linguagem me faz sentir-me parte do mundo". 

Essa frase foi usada por um professor em um curso de especialização em Neurociências aplicadas à Educação, do qual sou aluna. O mesmo professor usou em sua aula um artigo escrito por ele, onde, remetendo à fala de Freud sobre o ego ser uma entidade eminentemente corporal, a seguinte pergunta é provocada: temos um corpo ou somos um corpo? "Somos um corpo. Do qual não podemos nos desfazer." Essa é a resposta dada no mesmo artigo. 

Cheguei em casa e após ligar para minha mãe e conversar sobre o estado de saúde do meu pai, portador de PSP há cerca de 8 anos, fiquei a pensar nessas palavras lidas e ouvidas na aula mais cedo. Lembrei-me então da foto abaixo que foi publicada em um grupo estrangeiro de suporte à familiares, amigos, cuidadores e portadores de PSP, do qual participo. Na foto, uma portadora de PSP escreveu em um quadro branco as seguintes palavras: "cérebro ainda funciona" ('Brain still works'). Escrevo então, aqui, para aqueles que tem a coragem de refletir sobre essa doença. 

"Somos um corpo". 

Na paralisia supranuclear progressiva, os principais sintomas da doença se fazem visíveis no corpo: no olhar que já não é o mesmo, no caminhar que se torna cada vez mais difícil, nos movimentos que vão se limitando pouco a pouco. O corpo vai, lentamente, tornando-se imóvel. Então, essa pessoa que tem PSP - um pai, uma mãe, um cônjuge, um irmão ou amiga - torna-se imóvel também. É-lhe vedado o direito de ir e vir, e não há constituição no mundo que volte a garantir-lhe tal direito ou seja capaz de punir aquela que o violou. Somente os entes mais próximos, aqueles amigos que restaram, um cuidador ou alguém sensível o suficiente para entender e se importar, poderá compensar com algum tipo de mobilidade: levar para um banho de sol na varanda, para um passeio na praça mais próxima, ou para sentar-se à poltrona favorita, no cantinho onde antes tantos livros foram lidos ou conversas foram tecidas. As pernas e braços dessas pessoas passam a ser as pernas e braços daquele corpo que já não é mais móvel.

Mas não é "só" a mobilidade do corpo que é levada pela PSP. Ela também rouba as palavras. Ela tira a linguagem. E sem linguagem, como se expressar? Como dizer para onde quer ir, o que quer fazer, o que sente, o que teme, o que machuca? Se a linguagem faz com que eu me sinta parte do mundo, sem a linguagem, eu não mais faço parte do mundo. E é aqui que quero chegar. 

Percebo muitas pessoas - na verdade, as poucas pessoas que ainda vão visitar meu pai - ignorando-o completamente. Não falam com ele. Quase não olham para ele. Não esboçam a menor intenção de interagir com ele. Como podem então dizer que foram visitá-lo? O portador de PSP entende o que está acontecendo ao seu redor, reconhece pessoas, ouve o que elas dizem, sabe de sua condição. Artigos sobre a PSP mencionam alguns casos de demência, mas nem mesmo os médicos conseguem afirmar quando um portador de PSP está de fato demente, já que os pacientes não verbalizam e não se movimentam mais nos estágios mais avançados da doença. Dessa forma, acho que o mínimo de respeito que pode-se ter, então, é olhar para eles, pegar na mão, dizer "oi, como vai?", mesmo sabendo que nunca haverá uma resposta. 

Peço, aqui, que caso você, leitor, seja uma dessas pessoas que tende a ignorar o portador de PSP, repense a sua atitude. Sei que às vezes é difícil. Várias vezes fiquei sentada ao lado do meu pai por mais de uma hora, trabalhando em meu computador e sem dirigir uma palavra a ele, por ter me acostumado com seu silêncio e sua imobilidade. Mas meu pai não é uma cadeira, e nenhum outro portador de PSP é. Eles são um corpo, como nós, mas prisioneiros dentro de si mesmos, e merecem o mínimo de compaixão e respeito daqueles ao redor. Por isso, não os ignorem. O corpo deles pode não funcionar, a linguagem pode não estar lá, mas a mente está: o cérebro ainda funciona. Então, compartilho abaixo algumas sugestões de interações com portadores de PSP:

- conte sobre o seu dia;

- relembre histórias engraçadas que o portador de PSP gostava de ouvir ou contar;

- ouçam música juntos; 

- leia um livro em voz alta;

- faça uma oração em voz alta ou leia um trecho da bíblia (para os religiosos);

mas

- evite ficar fazendo perguntas: como o portador de PSP não tem condições de respondê-las, isso pode deixá-lo frustrado, nervoso e/ou depressivo.

Essas são atitudes simples, mas que podem fazer a diferença no dia de quem já não pode ir e vir, já não se sente parte do mundo, já é um corpo doente, mas que não deixou de "ser" e cujo cérebro ainda funciona. A PSP já tirou muito dessas pessoas. Não vamos tirar, também, o direito delas de "ser". 

E para aqueles que tem alguma dificuldade em entender como uma pessoa com PSP se sente, sugiro o filme "O escafandro e a borboleta". Não fala sobre PSP, mas fala sobre a síndrome do encarceramento, também sofrida por aqueles que tem a paralisia supranuclear progressiva. Recomendo também o livro. 

"O escafandro já não oprime tanto, e o espírito pode vaguear como borboleta."

Citações retiradas do artigo Psicomotricidade e o movimento dançado, de autoria do professor Amadeu Roselli-Cruz.
http://www.eba.ufmg.br/revistapos/index.php/pos/article/view/117

Entrevista com professora de neurociências da Universidade da Califórnia sobre a PSP

Irene Litvan, MD e William Mobley, MD, PhD falam sobre os sinais e sintomas da PSP, a progressão da doença e questões genéticas bem como possíveis tratamentos para o futuro. Da série: "Mulheres na Ciência" ( "Women in Science") [Health and Medicine] [Science] [Show ID: 30399]

Este vídeo foi publicado em 9 de janeiro de 2016 no canal UCTV (University of California Television). O vídeo foi produzido pela Universidade da Califórnia e aqui estamos apenas repostando o material com legendas em português para maior acesso às informações. 

Pesquisa sobre Paralisia Supranuclear Progressiva do Instituto do Cérebro do Einstein

Quem busca informações sobre a PSP sabe da dificuldade em encontrar respostas, principalmente no Brasil, devido às poucas pesquisas realizadas sobre a doença. Felizmente, o Instituto do Cérebro do Hospital Albert Einstein, em São Paulo, está desenvolvendo uma pesquisa sobre o assunto, e a Dra. Patrícia Aguiar, responsável pela equipe médica do projeto no Einstein, gentilmente me explicou sobre a pesquisa e o cadastramento de voluntários, como pode ser visto abaixo no printscreen do e-mail que trocamos: 

O e-mail, em resposta ao meu contato, diz o seguinte: 

"Cara Fabiane

Obrigada pelo seu contato. Realmente, como moram longe, seria difícil de participar do estudo pelo deslocamento. Mas encaminho abaixo algumas informações sobre a pesquisa e me coloco à disposição para maiores informações.

Nossa pesquisa tem o objetivo de identificar os mecanismos biológicos que levam à doença, para que possamos encontrar novos alvos terapêuticos que possam gerar terapias mais eficazes. Para isso, recrutamos pessoas com PSP e outras formas de Parkinsonismo (incluindo doença de Parkinson) e pessoas sem doença neurológica (sem parentesco de sangue com pessoas que tenham a doença. Por exemplo, pode ser o cônjuge ou um amigo). Porém, nossa pesquisa não envolve tratamento médico neste momento.

Quando a pessoa já faz acompanhamento médico com um dos parceiros da pesquisa, fazemos apenas um breve questionário e depois colhemos o sangue para estudo de metabolismo e genética (não é preciso estar em jejum). Se ela não acompanha com um dos nossos parceiros, fazemos também um breve exame físico só para confirmar o diagnóstico (e pedimos que traga um exame de imagem cerebral, se tiver). 

Caso a pessoa concorde, também podemos fazer uma biópsia da pele (este procedimento dura 20 a 30 min e é realizado na UNIFESP, com anestesia local, também não é necessário estar em jejum). Na biópsia é retirado um pedacinho da pele do antebraço (leva um pontinho e fica com uma pequena cicatriz mais ou menos do tamanho de um grão de arroz). A pele é utilizada para cultivarmos as células das pessoas, que depois serão transformadas em células tronco e em neurônios, para que possamos estudar os mecanismos biológicos nestas células, que são as mais acometidas pela doença. A pessoa que não quiser fazer a biópsia poderá colher apenas o sangue.

Em anexo, encaminho o termo de consentimento com maiores informações (OBS: não estamos mais coletando saliva e o número de visitas para o estudo é no máximo 2, pois não iremos mais fazer a coleta seriada de sangue, como estava prevista no projeto inicial, e está escrito no termo). Caso conheça alguém que more em São Paulo e que queira participar, fique à vontade para passar o meu contato.

Atenciosamente

Patrícia

A importância dessa pesquisa é gigantesca, pois só é possível pesquisar tratamentos e uma possível cura se a comunidade médica entender como a doença funciona. Como o Instituto do Cérebro fica em São Paulo, só quem mora na cidade poderá contribuir como voluntário. Então, se este é o seu caso, entre em contato com a equipe da Dra. Patrícia Aguiar através do email ince@einstein.br ou ligue para (11) 2151-3354 e procure por Karina ou Alda. A seleção de voluntários termina em novembro de 2015. Para quem mora longe, como eu, ainda é possível ajudar divulgando a notícia. 

Para mais informações, visite o site http://www.einstein.br/Pesquisa/instituto-do-cerebro/Paginas/einstein-recruta-voluntarios-para-pesquisa-sobre-paralisia-supranuclear-progressiva-psp.aspx. 

Meu agradecimento especial à Dra. Patrícia Aguiar, que prontamente respondeu o meu e-mail, mesmo eu não estando apta a ajudar devido à distância, me passou informações sobre a pesquisa e autorizou a divulgação das informações nesse canal. 

Sobre o Instituto do Cérebro do Einstein:

O Einstein possui um centro de pesquisa onde todas as plataformas de neurociências disponíveis na instituição estão agrupadas. Desde 2003, o Instituto do Cérebro (InCe), parte do Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein (IIEPAE), caminha para ser um modelo de integração entre pesquisa básica e pesquisa aplicada à clínica e busca o reconhecimento internacional como um centro líder de formação de pessoal e de geração de conhecimento.

Voltado para pesquisa e aplicações terapêuticas em neurociências com foco no estudo de envelhecimento, a área enfatiza a investigação de mecanismos de doença neurológica e prognósticos por meio de neuroimagem funcional, novas técnicas de imagem molecular, eletrofisiologia, neuroestimulação, identificação de fatores genéticos associados ao surgimento e à evolução de diversas doenças neurológicas, além das possibilidades de aplicações terapêuticas de novos agentes farmacológicos, implantes cerebrais e possibilidades de uso de células-tronco e aplicações de nanobiotecnologia.

http://www.einstein.br/PESQUISA/instituto-do-cerebro/Paginas/sobre-o-ince.aspx



Sobre a Dra. Patrícia Aguiar: 



Médica Neurologista, doutora em ciências pela UNIFESP com período sanduíche no Departamento de Genética do Albert Einstein College of Medicine, New York, EUA, pós-doutorado em neurociências no IIEPHIAE e no Departamento de Medicina Molecular da indústria F. Hoffmann La Roche, Basiléia, Suíça na área de genômica funcional aplicada à neurologia. Médica neurologista do corpo clínico do Hospital Israelita Albert Einstein. Desenvolve pesquisa na área clínica e genética molecular dos transtornos do movimento (doença de Parkinson, distonias, tremor, doença de Huntington), ataxias hereditárias, autismo infantil e síndrome de Asperger.











Para conhecer outras pesquisas do Instituto do Cérebro, visite o site: 
http://www.einstein.br/Pesquisa/instituto-do-cerebro/Paginas/participe-das-pesquisas.aspx.