Alimentação por sonda gastro - o que é, como é feito, vantagens e desvantagens

Todos aqueles que estavam presentes no momento do diagnóstico da PSP certamente ouviram o médico dizer que, nos estágios mais avançados da doença, a alimentação do paciente teria de ser feita através de sonda. 

A gente torce para que seja exagero, para que esse dia nunca chegue, mas fato é que ele pode chegar mais cedo do que se imagina. 

De acordo com informações retiradas do site PSPA, na Paralisia Supranuclear Progressiva os músculos envolvidos no processo de deglutição podem se tornar lentos, fracos e/ou descoordenados. Como resultado, o paciente pode demorar mais tempo para fazer uma refeição e pode haver episódios de tosse enquanto ele come ou bebe. A tosse indica que o alimento e/ou bebida desceram pelas vias aéreas, em vez de seguirem o caminho correto. 

Há 2 problemas quando isso começa a ocorrer: 

1) o paciente vai passar a comer e beber menos do que é necessário, o que pode resultar em perda de peso, desidratação e subnutrição, deixando-o assim mais fraco e vulnerável a infecções;

2) aumentam as chances do paciente engasgar durante a alimentação, podendo resultar em pneumonia por aspiração e em casos mais graves até mesmo em óbito.

Quem deve determinar se é o momento de colocar a sonda é a fonoaudióloga, mas é importante que a família - principalmente os cuidadores - se informem a respeito e observem, no dia-a-dia, as dificuldades do paciente em deglutir. 

Em relação ao procedimento, compartilharei no quadro abaixo minhas impressões baseando-me na experiência recente que minha família teve com meu pai, portador de PSP desde 2007. 

O que alguns médicos dizem	Como é realmente
- É um procedimento simples e o paciente é liberado 24 horas após a cirurgia.	- Depende de cada caso. Apesar de ser sim um procedimento “simples”, toda cirurgia tem seus riscos, e essa não é diferente. O tempo de internação também varia. Meu pai ficou internado 10 dias, pois chegou ao hospital um pouco desidratado e teve uma hemorragia na primeira noite no local da cirurgia.
- É só um tubinho pequeno, o paciente nem vai notar.	- Esse tubinho pequeno pode até existir, mas os que já vi até hoje não são pequenos (curtos), até para facilitar o manuseio. O do meu pai tem cerca de 30 cm de comprimento e é facilmente notado por todos, mesmo por baixo da roupa.
- Não incomoda nada - Só incomoda um pouco	- Como a maioria dos pacientes que já estão no estágio mais avançado da doença, meu pai não consegue falar, mas mesmo quase 1 mês após a cirurgia, ele mostra estar incomodado com a sonda e já indicou que sente dor em alguns momentos.
- É possível preparar a alimentação em casa (batida no liquidificador) e aplicar via sonda	- Isso nos foi dito antes do procedimento. Porém, a nutricionista depois disse que só seria usada a dieta enteral, que por sinal não é barata (cerca de R$47 reais o pote de 800 gr que dura pouco mais de 2 dias). Mesmo quando a alimentação caseira é liberada, costuma ser difícil passá-la pela sonda.
- A alimentação via sonda é muito simples e vai tornar a vida do cuidador muito mais fácil.	- Mentira! Os cuidados com a sonda, com o preparo da dieta enteral e a administração da dieta são cheias de detalhes e tomam muito mais tempo do cuidador, que terá que fazê-la com uma frequência muito maior (a cada 2 horas, em alguns casos). A dieta não pode ser colocada muito rápido pois pode trazer complicações para o paciente, por isso, gasta-se muito tempo administrando o alimento (seja via seringa, seja via equipo).
- É só colocar a dieta no equipo e deixar.	- Para quem não sabe, equipo é o nome daquele recipiente com sonda que fica suspenso, tipo aqueles que vemos no hospital para aplicação de soro. Não é qualquer equipo que serve para a alimentação enteral. Tem que ser um específico, mais grosso, se não ele entope e a dieta não passa. Comprar o mais barato é jogar dinheiro fora também, pois o cuidador terá que ficar perto o tempo todo controlando o fluxo. O melhor é conversar com os médicos e ver qual é o melhor equipo com o preço mais em conta, pois como todos os outros itens utilizados na alimentação enteral (por sonda), o equipo não pode ser reutilizado muitas vezes.
- A alimentação enteral vai impedir que o paciente tenha pneumonia por aspiração.	- Não vai. Ela diminui as chances de aspiração, mas não elimina. Mesmo com a alimentação por sonda é possível acontecer a aspiração. Para evitar, o paciente tem sempre que estar sentado ao receber a alimentação e a sonda tem que estar posicionada corretamente. E mesmo assim, isso não impede que haja aspiração.
- A alimentação por sonda é uma forma de garantir a longevidade e qualidade de vida do paciente.	- Longevidade, ok. Qualidade de vida – nem tanto. O quadro de depressão do meu pai se agravou muito após o procedimento, pois convenhamos: sentir cheiro dos alimentos e não poder sentir o sabor não é lá algo muito agradável, não é? Além do mais, ter uma mangueira de 30cm saindo da barriga não é muito bacana também.
- A sonda não impede que o paciente se alimente por via oral.	- Não impede mesmo não, mas se o motivo de ter colocado a sonda foi justamente porque o paciente não consegue se alimentar direito pela via oral, não vá esperando que isso mude após a colocação da sonda.

Isso quer dizer que não se deve optar pela colocação da sonda? Não exatamente. A sonda é um mal necessário, mas não mandatório. Antes de optarmos pela sonda eu conversei com várias pessoas dos grupos internacionais de suporte dos quais faço parte e muitas (a maioria) me disse que optaram por não colocar a sonda. Dentre os motivos estão:

- pedido do próprio paciente

- sensação de estar prolongando o sofrimento do paciente

- diminuição drástica da qualidade de vida do paciente

No entanto, é preciso lembrar que a não colocação da sonda implica em:

- definhamento do paciente

- desidratação

- subnutrição

Não é fácil decidir o que é melhor, já que nenhuma das opções são realmente boas. O ideal é conversar com o paciente (se for possível) e ouvir o que ele deseja. No caso do meu pai, minha mãe e eu éramos contra a colocação da sonda, mas vê-lo sem conseguir comer, perdendo peso e se desidratando nos fez mudar de ideia. Minha irmã já sempre foi à favor. 

Independente da decisão que for tomada, é importante estar informado e preparado para as consequências. A Unicamp disponibiliza um manual super didático sobre nutrição enteral domiciliar. Você pode visualizá-lo ou fazer o download aqui.

Para mais informações sobre a alimentação enteral, minha sugestão é ler tudo o que encontrar a respeito e depois tirar as dúvidas com os profissionais de saúde: médicos (clínicos gerais, geriatras e cirurgiões), nutricionistas e fonoaudiólogos. Abaixo, seguem alguns links que podem ajudar a levantar informações sobre alimentação enteral:

http://www.consaude.org.br/wp-content/uploads/2014/01/MANUAL-DE-ORIENTACAO-DA-NUTRICAO-ENTERAL.pdf

http://www.nestle-nutricaodomiciliar.com.br/cuidadores/nutricao-enteral-no-domicilio.aspx

http://pt.wikipedia.org/wiki/Nutri%C3%A7%C3%A3o_enteral