Dificuldades na ingestão, deglutição e controle da saliva

Quem convive com um portador de PSP já conhece muito bem o termo disfagia. É a dificuldade de engolir alimentos. Com o tempo, esse problema vai ficando mais aparente e junto com ele vem o aumento da produção de secreção – tanto uma saliva mais grossa quanto catarro – que passam a ficar presos na garganta, devido à dificuldade do paciente em engolir ou expelir tais secreções.

No grupo de suporte PSP Brasil no Facebook, algumas pessoas trouxeram questionamentos e compartilharam depoimentos a respeito desse assunto. Como meu pai está passando pela mesma situação, resolvi pesquisar um pouco a respeito para publicar algo que ajudasse àqueles que têm que lidar com o problema.

Como sempre, encontrar informações em português é uma tarefa difícil: são pouquíssimas as publicações à respeito, e quando existem, estão na linguagem médica, que muito mais confunde os leigos, como nós, do que esclarece. Mas pesquisando em sites sobre a paralisia supranuclear progressiva de outros países, encontrei várias informações interessantes. Para esta postagem, escolhi um guia da organização PSP Australia. Como o próprio site da organização diz, as informações lá postadas (e aqui traduzidas) têm o intuito de informar apenas, e devem ser discutidas com um neurologista ou outro profissional de saúde. Principalmente no caso dos medicamentos, nada deve ser ministrado sem a autorização de um médico. Feitas essas ressalvas, vamos ao guia*:

Ingestão e deglutição

A PSP afeta a habilidade de controlar e coordenar os músculos, incluindo aqueles usados na mastigação e deglutição e em levar utensílios e alimentos à boca. Problemas com os movimentos oculares, particularmente a incapacidade de olhar para baixo, também causam dificuldades para enxergar a comida e conduzi-la à boca. Algumas pessoas conseguem descrever seus problemas de deglutição com exatidão. Outros podem não reconhecer que eles têm um problema e podem levar muita comida ou muito líquido para a boca rápido demais, causando episódios de tosses e engasgamentos. Alimentos ou líquidos podem muitas vezes descer pelo caminho errado para as vias aéreas ou os pulmões; isso é chamado de aspiração. Às vezes, alimentos ou líquidos podem descer pelas vias aéreas sem tosse; isso é chamado de aspiração silenciosa.

Os sintomas das dificuldades de ingestão e deglutição podem incluir:

•        Tosse ou engasgamentos, principalmente durante a alimentação
•        Comida presa na garganta
•        Comida parada na boca ou demora para engolir a comida
•        Voz “molhada” ou semelhante à de quem esteja fazendo gargarejos
•        Aumento de secreção (catarro) na garganta e dificuldade para limpar essa secreção
•        Perda de peso
•        Desidratação
• ·         Infecções respiratórias de repetição; em casos mais graves, pneumonia.

Como lidar com os problemas de ingestão e deglutição.

É muito importante lidar eficientemente com os problemas de ingestão e deglutição para evitar maiores problemas tais como engasgamentos, desidratação, perda de peso e infecções. Fonoaudiólogos também são especialistas em deglutição. Eles podem dar dicas, como a melhor posição ao sentar-se para alimentar e a consistência dos alimentos e líquidos para minimizar o risco de aspiração ou engasgamento mantendo uma nutrição adequada.

É uma boa ideia registrar as dificuldades de deglutição quando elas ocorrerem e compartilhar essas informações com o neurologista e/ou fonoaudiólogo. Algumas estratégias que pessoas com PSP ou seus familiares e cuidadores consideram úteis ao lidar com problemas de ingestão e deglutição incluem:

• Sentar-se o mais ereto possível e manter a cabeça levemente curvada para a frente enquanto come ou bebe
• Colocar o prato de comida perto e levantá-lo na altura dos olhos para diminuir a necessidade de olhar para baixo. (Como medida provisória, tente colocar algum objeto embaixo do prato para elevá-lo. Um terapeuta ocupacional pode dar dicas de mesas e bandejas de altura ajustável)
• Tentar pratos e utensílios diferentes. Por exemplo, uma colher é mais fácil do que um garfo, pratos fundos podem evitar que o alimento derrame, e utensílios com modificações para maior firmeza
• Permitir tempo suficiente para terminar a refeição sem pressa
•  Minimizar as distrações, como a TV.
• Pegar quantidades pequenas de comida por vez e terminar de mastigar e engolir antes da próxima “garfada”.
• Evitar alimentos com consistências diferentes tais como sopas com pedaços de legumes ou macarrão. Será mais fácil ingerir se eles forem da mesma consistência (amassados ou batidos no liquidificador, por exemplo)

Algumas estratégias adicionais para lidar com problemas específicos de ingestão e deglutição:

Conforme a doença progride, algumas pessoas podem ter sérios problemas com a deglutição e um tratamento médico pode ser necessário.

Receitas para pessoas com disfagia

No exterior há vários livros de receitas para pessoas com dificuldades de deglutição. Infelizmente, além desses livros estarem em inglês ou outra língua estrangeira, muitos dos ingredientes dificilmente são encontrados aqui no Brasil – quando são encontrados.  Por isso, fiz uma pesquisa na internet e listo abaixo os sites que encontrei com receitas para pessoas com disfagia:

• Fonocozinhando: Culinária adaptada para pacientes disfágicos  http://fonocozinhando.com/tag/receitas-disfagia
• Blog Recomeçar: http://reccomecar.blogspot.com.br/2014/01/receitas-disfagia.html
• Manual de técnimas e receitas para espessamento de alimentos: utilização de diferentes amidos espessantes  http://www.centrinho.usp.br/anuncio_ftp/carne_po/livro_espessam_jul09.pdf
• Livro: Manual de receitas para disfágicos (BARROS, Suely Prieto de; MANZANO, Flávia Munhoz; SILVA, Luciana Bruno de Carvalho). Editora: São Paulo: Scortecci, 2010. 131 p. 

Controle da saliva

A saliva tem uma importante função na boca. Ela ajuda a partir os alimentos e protege a boca de secar e rachar. A saliva é produzida nas glândulas salivares e diferentes glândulas produzem tipos diferentes de saliva. A saliva mucóide, viscosa (densa) é produzida nas glândulas localizadas embaixo da língua e da mandíbula, enquanto a saliva rala, fluida é produzida quando as glândulas na parte superior da boca são estimuladas através da mastigação. Todos nós produzimos cerca de um litro e meio de saliva todo dia, mas quando saudáveis normalmente a engolimos. 

Pessoas com PSP têm dificuldade em controlar e coordenar os músculos involvidos na ingestão da saliva, fazendo com que a saliva se acumule dentro da boca. A PSP também afeta os músculos involvidos na mastigação, reduzindo a produção da saliva rala e resultando no acúmulo da saliva que é mais densa, filamentosa e difícil de limpar. As pessoas com PSP também tendem a respirar pela boca, o que pode causar boca seca e fazer com que fique ainda mais difícil de limpar a saliva acumulada. 

Deve-se observar que alguns medicamentos também podem fazer com que a saliva seque levando então ao quadro de boca seca. Há várias estratégias para auxiliar com esses sintomas. As sugestões seguintes são um guia. É importante discutir todos os sintomas com o seu neurologista e o melhor profissional de saúde para aconselhamento em controle de saliva, o fonoaudiólogo.

Alimentos e bebidas que podem ajudar a reduzir a produção de saliva

• Gengibre: beber um pouco chá de gengibre ou chupar pedaços de gengibre seco se não houver risco de engasgar
• Suco de uva integral: pode ser comprado em vários supermercados
• Chá de sálvia: normalmente disponível em lojas de produtos naturais
• Suco de abacaxi ou pedaços da fruta fresca
• Mamão: fruta ou suco

Outras estratégias para auxiliar no controle da saliva

• Mantenha a cabeça o máximo possível na posição vertical
• Mantenha a boca fechada quando estiver lendo, ouvindo ou assistindo TV
• Mantenha alguns lenços, papel higiênico ou toalha por perto. Enxugar a saliva em vez de removê-la vai causar menos irritação à pele. Vaselina ou creme aplicados nos cantos da boca podem ajudar a evitar que fiquem machucados.
• Lembre-se de engolir a saliva em intervalos regulares, por exemplo a cada dois minutos. Seu fonoaudiólogo pode recomendar algum tipo de lembrete caso você esteja se esquecendo de engolir.
• Mantenha a boca o mais limpa possível, visto que isso reduzirá a quantidade de secreções na boca e também o risco de aspiração.
• Aumente a a mobilidade da sua boca e língua com exercícios dinâmicos. Converse com um fonoaudiólogo para indicar os exercícios mais adequados.

Medicamentos

Antes de usar qualquer medicamento sem prescrição médica para diminuição de saliva, como comprimidos para enjôos e remédios para resfriado ou tosse, converse com um médico, já que alguns desses medicamentos podem causar efeitos colaterais.

Todos os tratamentos a seguir devem ser discutidos com um neurologista ou outro profissional de saúde antes de serem utilizados. Para não incentivar o uso sem prescrição médica, vou apenas listar os medicamentos para que um médico possa explicar como eles devem ser ministrados e como agem no organismo:

• Colírios de atropina 
  
• Glicopirrolato
• Hioscina
• Injeções de toxina botulínica (Botox® or Dysport®)

Outros medicamentos podem ter como efeito colateral a redução da quantidade de saliva na boca, incluindo alguns antidepressivos e remédios para dor e sono.

Estratégias que podem ser utilizadas para lidar com a saliva viscosa:

• Beber muito líquido – pelo menos 1,5 a 2 litros por dia
• Evitar derivados do leite e outros alimentos que engrossam o muco
• Evitar bebidas cafeinadas e álcool
• Ingerir suco de abacaxi ou “papinha” de abacaxi, que ajuda a diluir a saliva
• Chupar gelo
• Usar um gel à base de água nos lábios e dentro da boca. Isso ajuda a manter a umidade da boca à noite

Para lidar com a boca seca:

• Beber muito líquido
• Beber pequenas quantidades de água frequentemente. Usar uma garrafinha tipo “squeeze” para evitar derramar.
• Evitar álcool e cigarro visto que eles podem aumentar a secura.
• Usar protetor labial ou vaselina nos lábios regularmente.
• Retirar a dentadura à noite.
• Conversar com seu médico ou algum dos profissionais de saúde que o atendem sobre o uso de saliva artificial ou medicamentos alternativos.

*Informações traduzidas e adaptadas de 

http://psp-australia.org.au/docs/2.3%20Managing%20swallowing,%20eating%20difficulties%20and%20saliva%20control.pdf