O que médico nenhum irá te falar

Dificilmente encontramos médicos que falam abertamente sobre a PSP. Alguns, por realmente não saberem tanto a respeito, visto que essa é uma doença pouco conhecida. Muitos não falarão por acreditarem que a família não tem condições de entender o que eles tem a dizer. E há aqueles que nada dirão por acharem que assim será melhor.

Realmente o que os médicos deixam de dizer não é algo que seja fácil de ouvir. Quando perguntei ao neurologista do meu pai sobre como seria o último estágio da doença, ele disse desconhecer que a PSP fosse dividida em estágios e disse não saber me informar como seria a fase final. Claro, cada caso é um caso. Mas baseando-me na recente experiência da perda de meu pai e de relatos de outros que também perderam seus parentes, escrevo hoje sobre o que nenhum médico provavelmente irá te falar: o fim.

A grande maioria que conheço se foi por causa de uma pneumonia ou complicações de ordem respiratória. Por que isso? Como todos sabem, a paralisia supranuclear progressiva causa a paralisia dos músculos, e nosso corpo é repleto deles. Por exemplo, o esôfago é o órgão responsável por levar alimentos até o estômago. Ele é um órgão muscular. Com o passar do tempo, portadores de PSP passam a ter problemas para deglutir alimentos e até mesmo para ingerir líquidos. Isso é porque, sendo um músculo, o esôfago começa a enrijecer, e então não dá mais conta de fazer o que fazia antes: por isso muitos portadores de PSP tem que fazer uso da sonda gastro, como já foi postado aqui. Da mesma forma, a laringe, que é como se fosse a parte inicial do esôfago mas pertence ao sistema respiratório, também é um órgão muscular. As glotes, que são estruturas da faringe, são as responsáveis por impedir a entrada de alimentos para o pulmão e facilitar a entrada e a saída de ar.

Percebem que estamos falando aqui de todo um aparato muscular? Pois é. Esse aparato vai enrijecer com a PSP, e seu funcionamento ficará comprometido com a evolução da doença. Assim como o portador de PSP para de se alimentar oralmente (pela boca), ele também encontrará dificuldade para expelir (ou mesmo engolir) saliva e secreções, e por conta do acúmulo dessas secreções, terá dificuldade para respirar. 

Ao acumular saliva e secreções, eis o que pode acontecer (isoladamente ou em conjunto, como ocorreu com meu pai):

• incômodo e dificuldade para respirar, principalmente quando deitado, o que pode causar uma queda na saturação (nível de oxigênio no sangue);
• “descida” da saliva acumulada para os pulmões, causando pneumonia por aspiração.

Quando acompanhado por um fisioterapeuta, este fará ou indicará a aspiração (retirada da saliva e das secreções por meio de uma técnica de massagem ou o uso de um aspirador). Isso funciona por um tempo, mas é só um paliativo.  Mas seus médicos provavelmente não dirão isso.

Nós da família optamos por não entubar meu pai. Ele ficou no quarto do hospital o tempo todo, no oxigênio e recebendo medicação intravenal para tentar combater a pneumonia. Somente depois de internado apresentou febre alta e alterações na pressão. Em casa, só mesmo a dificuldade para respirar e o peito cheio. Durante os 5 dias de internação, a pressão do meu pai caiu drasticamente e meu pai entrou em um sono contínuo nas 48 horas anteriores ao seu falecimento. Nas primeiras 8 ou 10 horas desse “sono”, ele teve muitos espasmos. Nenhum médico nos explicou do que se tratava. Entrei em contato com um amigo que está se formando em Medicina e ele me disse que tudo indicava ser uma sepse – infecção generalizada. Mesmo depois de questionados, nenhum médico nos disse se ele estava em coma. Apenas uma médica confirmou a sepse.

No dia anterior ao seu falecimento, as pálpebras do meu pai pareciam estar secando e grudando nos olhos. Orientados pelo meu amigo estudante de medicina, compramos colírio e passamos a pingar nos olhos dele de vez em quando. Também colocamos gazes úmidas em seus olhos. Na última noite dele no hospital, ele não urinou. Os rins já estavam parando. Ninguém me disse nada, só que era pra eu não me preocupar. Sabia que estávamos chegando ao fim pois ao pesquisar na internet li que, no caso de uma sepse grave, os primeiros órgãos a parar são os rins, depois o resto – a chamada falência múltipla de órgãos. Às 9:25 do dia 14 de agosto de 2016, enquanto eu segurava a máscara para fazer nebulização no meu pai, notei que ele expirou fortemente. Logo depois, expirou uma segunda vez e então pela última vez. Coloquei a mão em seu peito e não senti mais seus batimentos. Meu marido e minha mãe correram para chamar os médicos, enquanto eu chamava pelo meu pai, mesmo sabendo que ele já havia partido.

Nenhum médico vai te dizer isso tudo. Até porque, cada caso é um caso, e realmente é difícil prever como será para cada um. Apesar dos 8 anos com a doença, sendo que 6 deles foram bem difíceis, principalmente os 2 últimos, meu pai partiu em paz, tranqüilo, e aparentemente sem dor. Não nos arrependemos em momento algum de não tê-lo entubado. Então, para fechar, tomo a liberdade de compartilhar algumas palavras, que médico nenhum vai te dizer:

• pense nessa questão de entubar quando o momento final se apresentar; no desespero de querer quem amamos conosco, tendemos a achar que essa talvez seja a coisa certa a fazer. A equipe médica que acompanhou o meu pai foi muito respeitosa em relação a isso, e nem os médicos dele queriam que meu pai fosse para o CTI. Mas acho que se fôssemos pressionados, talvez teríamos autorizado, e acho que isso só prolongaria o sofrimento dele. Meu pai morreu ao meu lado, ouvindo suas músicas preferidas. E não com  tubos enfiados na boca e no nariz e ouvindo uma máquina apitando ao seu lado.
• por mais que você ache que estará preparado para esse momento, não estará. Por isso, diga agora o que precisa dizer. Peça perdão e perdoe o que precisa ser perdoado. Esqueça as ofensas. Celebre os bons momentos. Relembre as boas coisas. O que alivia um pouco a dor de não ter mais meu pai comigo é saber que eu fiz essas coisas. Eu o abracei, o beijei e disse que o amava sempre que pude. Ele não morreu sem antes saber que o amamos, admiramos, respeitamos e que ele cumpriu o seu papel de pai, marido e avô. Sugiro que façam o mesmo. Não que isso vá eliminar a dor, mas vai deixá-los mais fortes para suportá-la. 

"Toda despedida é dor... tão doce todavia, que eu te diria boa noite até que amanhecesse o dia." 

William Shakespeare