Darren Ives - o caso do portador mais jovem de PSP até hoje

No dia 18 de setembro de 2016, Darren Ives faleceu por complicações relacionadas à paralisia supranuclear progressiva. Ele tinha 39 anos e havia sido diagnosticado com PSP dois anos antes. Até o momento, Darren é o portador de PSP mais jovem que se tem notícia. 

Abaixo, a tradução de uma reportagem feita com ele e a esposa, em março de 2015 para um jornal local na Inglaterra.

Um casal da região de Shropshire está aumentando a conscientização sobre a rara doença terminal do marido. Este jovem casal deveria estar celebrando os primeiros anos de um casamento abençoado, mas em vez disso, Darren e Lisa Ives, de Shropshire, estão lidando com a rara doença terminal dele. Ives, de apenas 38 anos, foi diagnosticado com Paralisia Supranuclear Progressiva, uma doença neurológica similar ao Parkinson que geralmente afeta   somente pessoas acima de 60 anos. Mas há um mês, ele foi informado que provavelmente é a pessoa mais jovem a ser diagnosticada com PSP no Reino Unido, a mesma doença que tirou a vida do seu tio há alguns anos atrás. A doença não tem tratamento ou cura, então agora eles estão determinados em aumentar a conscientização sobre a doença para ajudarem outros que enfrentam o mesmo diagnóstico. Antigo construtor de estradas, Ives disse: “Os problemas com meus olhos começaram em agosto do ano passado. Eles estavam mais lentos para mover de um lado para o outro, então o oftalmologista me disse que me recomendaria novos óculos”. “Mas isso (os óculos) não ajudou e eu fui encaminhado a um especialista para fazer uma ressonância magnética, mas alguns deles (especialistas) não sabem o que a PSP é”. O casal, que completa 2 anos de casados em julho, encontrou com profissionais da saúde que nunca ouviram falar sobre essa doença. Mas como Tony, o tio de Ives, morreu em consequência dessa doença seis anos antes, eles foram capazes de questionar os especialistas, o que levou ao diagnóstico. A esposa de Ives disse: “A PSP precisa ser reconhecida tanto quanto o câncer. “Pensam que só acontece com pessoas mais velhas, mas o caso de Darren   tem provado o contrário. Poucas pessoas sabem o que PSP é – até mesmo médicos e profissionais da área não conhecem nada a respeito. O Natal para nós foi nulo porque nós estávamos esperando o diagnóstico naquela época. Foi muito difícil para nós e quando nós descobrimos o que era, tivemos até um curto momento de alívio por saber do que se tratava”. Muitas das vítimas são diagnosticadas erroneamente, incluindo (diagnóstico de) tumor no cérebro, Parkinson ou Alzheimer, e às vezes muitas pessoas esperam pelo diagnóstico correto por meses. Com o passar do tempo, a doença rouba das pessoas a habilidade de andar, falar, comer e comunicar efetivamente. A expectativa de vida é de somente sete anos a partir do momento que os sintomas aparecem. Pacientes irão apresentar fala distorcida/arrastada, (sofrer) quedas frequentes, irritação e indiferença, lentidão em reagir/responder e severa dificuldade para andar. Por vezes, as pálpebras dos olhos fecham involuntariamente e isso pode tornar muito difícil para a pessoa olhar para cima e para baixo. E apesar do diagnóstico relativamente rápido, esse casal, que vive em Racecourse Avenue, Shrewsbury, ainda está esperando pelo apoio de profissionais da saúde. Ives disse: “O apoio oferecido é tão mínimo quando você recebe o diagnóstico. Precisamos aumentar a conscientização para assim aumentarmos o apoio para as pessoas (que precisam). Nós precisamos fazer o melhor com o tempo que nos resta”. A esposa de Ives adicionou: “Nós recebemos tanta pressão extra em um momento que nós não precisamos disso. Nosso plano de saúde não classificou a PSP como uma doença crítica quando nós assinamos a apólice. A nova política deles classifica dessa forma, mas nós não recebemos nada porque nosso plano é antigo. Nós tínhamos 2 carros financiados e agora nós não podemos pagar mais. Darren não consegue mais trabalhar e nós não podemos deixá-lo sozinho por muito tempo, então eu e a mãe dele estamos sempre por perto. Nós iremos receber uma pessoa indicada para nos ajudar, mas isso precisa ser melhor organizado ainda, e nós precisamos preencher papéis e nos preocuparmos sobre coisas em um momento que nós não precisamos de preocupação extra”. O casal tem testemunhado em primeira mão o quão pouco as pessoas sabem sobre a doença e o mínimo de ajuda que é disponível. Agora, eles estão determinados em sua campanha de conscientização e levantamento de doações   para ajudarem outras pessoas que estão enfrentando o mesmo diagnóstico – Darren pretende fazer tirolesa e pular de paraquedas. Enquanto isso, eles estarão construindo quantas lembranças forem possíveis com as suas três crianças de casamento anteriores – duas filhas de 18 e 21 anos, e um filho de 16. O casal estava esperando celebrar a união este ano, pois há dois anos eles decidiram remarcar mais para frente porque o pai de Ives tinha   Alzheimer. De acordo com a esposa de Ives: “Nós nunca pensamos por um minuto que nós estaríamos nessa situação em 2015. Nós deveríamos estar nos casando.” Ives acrescenta: “A nossa família inteira está demonstrando muita força e eles estão nos ajudando muito”.    O casal esteve em Scotland, passeou ao redor da rua Coronation e outras atrações e agora irão levar a Associação de PSP onde quer que eles vão na esperança de conscientizar as pessoas sobre a doença. A associação é uma organização beneficente que ajuda pessoas com PSP e suas famílias, e eles já ofereceram ajuda ao casal. Gayle Green, um representante da associação, disse: “É muito importante conscientizarmos o público sobre a doença, mas também os profissionais da saúde. Se há mais conscientização, então o diagnóstico pode ser mais rápido e isso vai fazer com que as famílias recebam ajuda mais cedo”. O casal organizou uma página eletrônica para arrecadação de doações e esperam organizar desafios com ajuda de patrocinadores para aumentar as doações. A associação tem uma linha de ajuda para pessoas afetadas pela doença, também disponível para profissionais da área social ou de saúde. Para mais informações sobre PSP ou para fazer uma doação online visite www.pspassociation.org.uk E para ajudar a arrecadação de doações da famíla Ives, visite www.justgiving.com/Lisa-Ives1

Reportagem original: http://www.shropshirestar.com/news/2015/03/09/shropshire-couple-raising-awareness-over-husbands-rare-terminal-illness/ Tradução: Mariane Paradis Adaptação: Fabiane Aguiar

Destaco algumas informações que considero relevantes em relação ao que é falado/sabido sobre a PSP:

• o tio de Darren Ives teve a doença, o que me leva a questionar a hipótese de hereditariedade. Será que a PSP pode ser relacionada a algum componente genético? 
• Ives foi diagnosticado aos 38 anos de idade e faleceu depois de 2 anos. Até o momento, o pouco que se sabe sobre a doença é que ela atinge pessoas (maioria homens) por volta da 6ª década de vida e o tempo de sobrevida com a doença é entre 5 e 7 anos. Será que em pessoas mais jovens, então, ela é mais agressiva? Isso justificaria por que Ives morreu apenas 2 anos depois de seu diagnóstico? 
• Ives e sua esposa também tiveram dificuldades em encontrar profissionais de saúde que soubessem o que é a PSP. Pode-se perceber, então, que a falta de informação sobre a doença não é exclusiva no Brasil, mas em todo o mundo. Por que não se fala de PSP? Seria uma doença "nova"? Será que é por que a consideram rara? 

Diante dessas informações, deixo aqui um questionamento, se não uma provocação: 

Seria a PSP realmente rara, como dizem, ou devido à falta de informação dos médicos, ela é raramente diagnosticada corretamente? 

A cada diz, desconfio que a PSP não é tão rara assim. Raro mesmo é encontrar profissionais de saúde informados que saibam o que é a paralisia supranuclear progressiva. É por isso que a divulgação é de extrema importância. 

Diferentemente das outras postagens, concluo essa com uma pergunta: 

O que podemos fazer para dar visibilidade à PSP e assim fomentar pesquisas a respeito?