Eu tenho PSP. O neurologista disse:
“Não posso fazer nada por você”
Keith Swankie tem uma doença neurológica rara e fatal. Agora, ele está
tentando divulgar a paralisia supranuclear progressiva (PSP), uma condição que até
mesmo muitos neurologistas falham em diagnosticar.
Foram seus olhos travando
ao fechar que inicialmente fizeram Keith Swankie conversar com seu médico. O
gerente de supermercado tinha 38 anos e nunca imaginou que os surtos de cegueira
seriam os primeiros sintomas de uma condição rara que iria eventualmente
matá-lo.
Swankie tem uma doença que
quase ninguém já ouviu falar: paralisia supranuclear progressiva (PSP).
Geralmente confundida com outras doenças neurodegenerativas como o Mal de
Parkinson, a PSP é mais comumente descoberta em necrópsias do que durante a
vida. É esta doença que o ator Dudley Moore tinha, e é causade pela morte
gradual de células nervosas no cérebro, causando dificuldade no equilíbrio,
movimento, visão, fala e deglutição.
Diagnosticar
a PSP antes da morte involve montar um quebra-cabeças de informações,
eliminando outras doenças e, no caso de Swankie, um clínico discernente. Sua
primeira conversa com um especialista não trouxera nenhuma resposta: “O
neurologista disse: ‘Eu não posso fazer nada por você’”, lembra o pai de duas
filhas.
Então
vieram novos sintomas: quedas, tremores, dificuldades para falar, problemas
para dormir, irritabilidade. Foi só quando o médico de Swankie estava em uma
conferência onde um geriatra falava sobre PSP que as peças do quebra-cabeça
começaram a se encaixar. Foram realizados testes, e em abril de 2012, mais de
dois anos depois dos problemas iniciais com a visão, que Swankie foi finalmente
diagnosticado. Pelo menos ele tinha um nome para colocar em sua lista de
sintomas cada vez mais angustiantes – mas o diagnóstico significava aceitar que
ele estava morrendo.
Agora
com 42 anos, Swankie lembra do dia dos resultados dos exames. Ele tinha ido ao
hospital sem sua mulher Sheelagh e se lembra de voltar para a casa da família
em Arbroath, perto de Dundee, e esperá-la chegar em casa do trabalho. “Eu tive
que explicar à ela o que aconteceu e o qual era o diagnóstico, e obviamente
veio como um grande golpe. Quando eu estava conversando com ela, percebi que as
coisas não iam melhorar.”
A pior
parte foi contar para as filhas, Nikki de 19 anos e Jordan, de 15. “Adiamos por
um tempo na tentativa da nossa ficha cair,” disse ele.
Tal
como acontece com qualquer pessoa com PSP, Swankie não sabe dizer com certeza
quanto tempo ele ainda tem. A expectativa de vida desde o início da doença é cerca
de sete anos, mas descobrir o início parece impossível. Eu tenho a minha
própria experiência da doença. Minha mãe tem PSP e de vez em quando meu irmão e
eu, relutantemente, temos uma conversa sobre se os primeiros sinais foram
quando ela estivera trêmula em um feriado de verão na França. Ou foi ainda antes,
quando pensamos que uma cirurgia tinha interferido em seu equilíbrio?
Swankie diz que ele está
tentando ser realista sobre seu próprio prognóstico. "Achamos que
provavelmente estamos na metade do caminho. Eles costumam dizer de sete a 10
anos, mas meu consultor foi muito honesto e disse cinco a oito anos. É difícil
saber que você provavelmente não conduzirá sua filha até o altar ou será avô. É
a maior frustração, o que me faz sentir como se estivesse sendo roubado em
minha vida.”
A família tenta sair para fazer
refeições e convida amigos para visitá-los, mas a PSP coloca limites
frustrantes na vida dele. “Em um dia muito ruim, você pode ter dificuldades
para sair da cama. Você pode ter dificuldades para comer uma refeição porque os
músculos tem espamos e não o deixarão engolir, o que pode levar a engasgos. E
ainda tem a incontinência urinária e incontinência intestinal,” diz Swankie.
Foram
sintomas debilitantes como estes que levaram a Dra. Anne Turner, que tinha a
doença, a acabar com sua própria vida em 2006 na Suíça – uma história
dramatizada mais tarde na TV por Julie Walters. Swankie diz que em dias mais
difíceis ele conversa com Sheelagh sobre em que momento decidir optar por “desligar
os aparelhos”. Por enquanto, porém, ele quer usar o tempo que tem para falar de
PSP.
Depois
de participar de um evento da PSP Association, ele foi perguntado se poderia
gravar um vídeo. “Claro, manda ver”, foi sua reação. O vídeo online, “A
história de Keith”, mostra entrevistas francas com a família. Swankie espera
que isso vá divulgar a doença com a qual muitos médicos provavelmente vão se
deparar algum dia durante suas carreiras. Um melhor reconhecimento poderia garantir
mais recursos para a pesquisa sobre curas e tratamento, mas também significa que
a doença não será incorretamente diagnosticada com tanta frequência, dizem os
especialistas.
“Posso dizer com segurança
que muitas pessoas com PSP não são diagnosticadas,” diz o Dr. Ian
Coyle-Gilchrist, membro da equipe de neurologistas da Cambridge University que
está pesquisando a PSP e doenças relacionadas. “Muitas vezes ela não está sendo
diagnosticada, ou as pessoas chamam de Mal de Parkinson ou depressão ou
envelhecimento, e algumas pessoas simplesmente estão vivendo em asilos com o
rótulo incorreto de demência.”
As estimativas
anteriores são de que cerca de 5 em cada 100 mil pessoas tenham PSP, mas Coyle-Gilchrist
quer um número para indicar o risco de uma pessoa adquirir a doença durante a
vida. As pesquisas tem muito mais potencial também, diz ele, porque podem
resolver outros problemas neurológicos. Diferentemente da maioria das formas de
demência, “quando vimos alguém com a PSP típica, podemos ter certeza do que
está acontecendo no cérebro, o crecimento de uma proteína anormal chamada tau.
Esta mesma proteína também influi no Parkinson e no Alzheimer. Desta forma, nós
temos uma oportunidade única de estudar como a proteína tau afeta nosso cérebro
e como podemos tentar pará-la”.
O
neurologista está otimista que as pesquisas irão produzir novas maneiras de frear
o desenvolvimento da paralisia supranuclear progressiva. Algumas maneiras de
lidar com os sintomas já estão disponíveis, como medicamentos para ansiedade e
botox para as pálpebras enrijecidas, diz ele. O problema é que, assim como a
própria doença, eles não são largamente conhecidos.
“Há muito o que fazer para mudar as coisas
agora, para reduzir o estrago e melhorar a qualidade de vida, enquanto
pesquisadores trabalham à fim de encontrar a cura,” diz ele.
Reportagem original em:
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