Na minha experiência - Paralisia supranuclear progressiva
Embora meu pai sempre fosse um homem de poucas palavras, eu sempre soube que ele era um homem forte, que tinha orgulho de ser capaz de cuidar de sua família. Uns 2 anos atrás, ele foi diagnosticado com a doença neurológica chamada paralisia supranuclear progressiva, mais conhecida como PSP. Minha família e eu tínhamos notado pequenas mudanças nele, como perda do equilíbrio e desarticulação da fala, e começamos a nos preocupar que ele estivesse desenvolvendo alguma doença. Após a sua primeira visita ao médico, ele foi diagnosticado com a doença de Parkinson, que é um erro comum que os médicos cometem porque os sintomas de ambas as doenças são muito semelhantes.
Ficamos tristes ao saber que ele tinha mal de Parkinson, mas ficamos satisfeitos por saber que os sintomas podem ser controlados com a ajuda de medicação. Depois de meses sendo medicado, meu pai parecia estar piorando em vez de melhorar, e por isso minha mãe levou-o em médicos diferentes para obter uma segunda opinião. No Centro Médico da Universidade de Ohio, em Columbus, ele foi diagnosticado com PSP. Nós coletamos todas as informações sobre a doença e ficamos felizes ao descobrir que ele tinha finalmente sido diagnosticado corretamente; cada sintoma, de fato, coincidia com o meu pai, mas ficamos desapontados com o fato de que a doença não tem cura e a medicação não iria abrandar o ritmo de progressão.
A PSP é uma doença degenerativa que provoca a deterioração e morte em certas áreas do cérebro. Como o nome indica, é uma doença progressiva, o que significa que piora à medida que o tempo passa. A doença afeta negativamente o equilíbrio, movimento, visão e processos mentais cognitivos, como a fala, memória, atenção e pensamento. O humor, o comportamento e a personalidade também podem ser afetados.
É uma doença muito rara, que é conhecida por afetar apenas uma pessoa em cada 100.000 pessoas. Os afetados são geralmente indivíduos com mais de 60 anos de idade, embora os sintomas podem ser experimentados mais cedo, aos 40 anos de idade, e a doença é mais comum em homens do que mulheres. Não há uma causa conhecida de PSP e, portanto, não há cura.
Os sintomas incluem perda de equilíbrio e rigidez durante a caminhada, movimentos lentos, problemas de visão, falta de jeito, depressão e irritabilidade, perda de memória, a indiferença, fala arrastada, problemas de deglutição, explosões de raiva e risos e choros súbitos, e uma expressão facial que faz pensar que o indivíduo está usando uma máscara¹. Os pacientes podem sentir apenas alguns ou todos estes sintomas.
Embora etapas podem se sobrepor e sintomas nem sempre são os mesmos para muitos pacientes, há quatro estágios principais da PSP. A fase 1 pode incluir perda de equilíbrio e quedas ou tropeços, dificuldade na escrita, diminuição do recato, como brincar com as partes íntimas (em público), problemas de visão, como visão turva ou a perda de capacidade de olhar para baixo / para cima, e os problemas de fala.
A fase 2 inclui problemas de visão progressista como abrir ou fechar os olhos, problemas para engolir alimentos, causando asfixia e tosse, incapacidade de reter a urina ou intestino, falta de concentração, problemas para manter-se sentado e em pé, e agravamento dos sintomas da fase 1. É uma boa ideia o paciente ter um cuidador neste momento.
Na fase 3, os pacientes podem apresentar um comportamento obsessivo-compulsivo, como repetir números várias vezes, alisamento constante das mãos por causa de rugas imaginárias e tremor dos dedos²; os pacientes podem não ser capazes de ouvir o rádio ou assistir televisão pois sons, movimento e cor podem deixá-los nervosos. Os sintomas das fases anteriores são agravados e, neste ponto os pacientes podem não ser capazes de fazer qualquer coisa por si mesmos, já que suas mãos / pernas não funcionam corretamente. Mesmo que um paciente não possa falar muito e não tenha expressão nenhuma no rosto, eles ainda ficam felizes em ver os membros da família e amigos.
Na fase 4 , o paciente é totalmente dependente de seu cuidador . Eles podem ter que inserir um tubo de alimentação , já que comer se torna quase impossível por causa de problemas para abrir a boca e engolir . Eles não serão capazes de andar por conta própria e provavelmente ficarão confinados na cama . Alucinações e delírios também pode ser experimentados. Os pacientes ficam muito desorientados, não tem conhecimento de dias ou tempo, e vão dormir durante a maior parte do dia e d anoite. Pacientes vão sentir dor , mas não serão capazes de identificar de onde está vindo, e eles podem passar dias e semanas sem falar, embora possam murmurar de forma ininteligível . O paciente não morre da própria PSP, mas devido a complicações causadas pela doença , como problemas respiratórios, pneumonia ou outras infecções causadas por imobilidade constante. Para o resto de sua vida , um paciente PSP precisaria ter cuidado 24/7, já que eles nunca serão capazes de cuidar de si novamente. Existem medicamentos que podem ajudar com depressão e demência, mas a medicação não retarda a progressão da doença. A principal razão para o tratamento é simplesmente para melhorar a qualidade de vida do paciente.
Eu sei muito bem sobre os estágios da PSP. Meu pai tem quase cada um dos sintomas mencionados acima e está atualmente no estágio 4. Ele dorme durante grande parte do dia e dificilmente está consciente de seu entorno. Um de seus sintomas é tremor dos dedos² e parece confortá-lo. Nós demos à ele uma bola anti-stress para espremer para que sua pele não fique irritada. Ele não é capaz de ficar de pé ou sentar-se por conta própria e tem de ser carregado quando está em casa e transportado em uma cadeira de rodas quando fora. Quando o médico disse a ele sobre os sintomas e progressão da doença, ele nos disse que não queria ter um tubo de alimentação inserido; então, por causa de problemas de deglutição ele está no ponto em que ele só ingere líquidos. Às vezes, ele pode ser ouvido gemendo e quando perguntado sobre a dor, ele não é capaz de nos dizer o que está errado.
Minha mãe tornou-se sua provedora de cuidados primários e ela está ocupada cuidando dele 24 horas por dia. Ele requer medicação várias vezes por dia, normalmente a cada 2 ou 3 horas. Ele tem de ser alimentado, banhado e trocado por minha mãe. Embora ele não fala muito, ele pode ser ouvido murmurando canções e ser visto sorrindo em momentos aleatórios. Sabemos que ele gosta de visitas de familiares e amigos, mesmo que ele não possa ser capaz de expressá-lo, porque seus olhos brilham cada vez que vê um de nós ou ouve uma voz particular. Ele não é capaz de olhar em volta, para cima ou para baixo já que sua visão é afetada, por isso temos de estar diretamente em frente ou sobre o rosto dele para que ele possa nos ver. Ele não pode se concentrar em qualquer coisa por um longo período de tempo e até mesmo em seus momentos de clareza, é difícil para ele entender o que estamos dizendo a ele, e ele leva muito tempo para formar palavras.
De certa forma, é quase como se fosse um bebê, mais uma vez. Não há nada que ele pode fazer por conta própria mais, e eu sei que isso incomoda muito, mas vamos tentar fazer com que fique tão fácil quanto possível para ele, sem fazer com que se sinta menos homem por isso. Nós gastamos muito tempo com ele lendo, conversando ou simplesmente cantando músicas que sabemos que ele gosta. Parece-relaxá-lo e ajudá-lo a lidar melhor com tudo.
Ao todo, a PSP é uma doença muito difícil para o paciente e sua família. É difícil ver um ente querido sofrer em silêncio e não ser capaz de ajudá-lo. Todos nós tentamos nosso melhor para confortar meu pai em sua doença e mostrar a ele todo amor que for possível.
Amor, eu acho que é a melhor maneira de combater esta doença.
NOTAS:
¹ Essa menção à expressão facial é chamada pelos médicos de síndrome de olhos de boneca.
² Esse tremor das mãos é chamado de "pill-rolling" (link para vídeo abaixo):
Texto original (inglês): http://voices.yahoo.com/in-experience-progressive-supranuclear-palsy-5386669.html?cat=5
Traduzido por Fabiane Aguiar.
Olá Fabiane, boa tarde! Estou passando pela mesma situação que vc. Só que com minha mãe. Adorei seu blog. Extremamente elucidativo. Minha mãe foi diagnosticada a pouco tempo com PSP. Primeiro com o parkinson há mais ou menos uns 3 anos. Mas há 5 anos já apresentava sintomas. Sei que o diagnóstico pro parkinson é difícil assim como para PSP. Partilho das mesmas sensações que vc. Tenho levado amor e alegria para ela enquanto está no hospital. O sofrimento é muito grande, mas as vezes tenho a sensação de que sofremos, meu pai e eu, mais do que ela. Ela esteve internada de julho até agosto por quase 40 dias, voltou para casa e conseguimos homecare, mas no final de agosto, em virtude de uma diarreia ela retornou ao hospital e continua lá até hoje. Não vou mentir que tem momentos que peço misericórdia a Deus. Pq tem momentos que não sei o que pensar. Algumas pessoas dizem que ela está assim pq perdeu o filho, meu irmão faleceu em 2014, vitima de uma pneumonia aguda. Acredito que a perda de um filho, possa ter acentuado o caso dela, mas na verdade vejo diante de mim, uma lutadora, uma guerreira. Um beijo para vc e gratidão por dividir sua dolorosa experiência. Alessandra (aleplouzada@gmail.com)
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