Notícias sobre a PSP em 2018

Para quem não conseguiu acompanhar as notícias veiculadas no mundo sobre a PSP, segue abaixo uma retrospectiva com um pequeno resumo e os links para as notícias completas. Muitas delas estão em inglês, mas caso você não fale o idioma, pode usar um tradutor para ajudar.

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Reportagem sobre PSP no jornal americano The Washington Post

Você já ouviu falar em transtorno de estresse pós-traumático (TEPT)? 

A reportagem que saiu no dia 12/12/18 no jornal americano The Washington Post fala sobre a experiência de uma filha que cuidou de seu pai, portador de PSP, e que acabou desenvolvendo um quadro de estresse pós-traumático. O título da reportagem é "Eu fui a cuidadora do meu pai durante a sua doença fatal. Eu não tinha ideia de que estaria em risco de SPT." 

Dois anos atrás, minha mãe me pediu para pegá-la de uma colonoscopia de rotina. Cheguei ao ambulatório para receber a notícia de que ela estava bem. Eu, por outro lado, não estava. Quando me aproximei da sala de recuperação, entrei em pânico. Minha respiração diminuiu, minha visão ficou nublada, uma névoa profunda se instalou em meu cérebro. Passei pela cortina até a cama, e o monitor rítmico do coração emitiu um flashback agudo sensorial para alguns anos antes. Meio tonta, eu peguei uma cadeira. Eu estava tendo, como entenderia mais tarde com meu terapeuta, sintomas consistentes com transtorno de estresse pós-traumático.

Eu tinha 32 anos e morava em Los Angeles quando me tornei cuidadora de meu pai, depois do seu diagnóstico de paralisia supranuclear progressiva, uma doença cerebral degenerativa rara que afeta a marcha, a deglutição e a fala. Muitas pessoas associam o termo “cuidador” a um auxiliar de saúde domiciliar contratado, ou a um membro da família que presta cuidados permanentes, mas o termo pode se referir a uma variedade de situações, do cuidado diário ao compartilhamento na tomada de decisões ou finanças. No nosso caso, meu pai precisava de supervisão constante, então ele morou em um local de assistência especializada em Nova York e depois em uma casa de repouso. Mas como sua filha única (meus pais eram divorciados), eu era responsável por seus cuidados. Não sou uma exceção. Segundo alguns estudos, a geração chamada de millenials compõe um quarto dos cerca de 40 milhões de familiares que cuidam de adultos no país.

Durante dois anos, fiz visitas frequentes à casa onde meu pai morava, permanecendo por dias ou meses de cada vez. Eu preparei sua comida para ele não engasgar, repassava minhas observações quando sua voz enfraqueceu, pesquisei por testes clínicos ou terapias que pudessem deter a doença. A incerteza e a rápida progressão da PSP significavam que sempre havia um novo sintoma para se adaptar, uma nova complicação. Visitas inesperadas ao hospital e internações se tornaram comuns. Toda vez eu ficava aterrorizada, com medo que o pior acontecesse. Um dia, no início de setembro de 2014, aconteceu.

Como eu estava muito concentrada na saúde do meu pai, não percebi na época como essas visitas hospitalares eram traumáticas ou que suas lembranças me perseguiriam. Depois que ele faleceu, os sintomas clássicos de TEPT, que incluíam flashbacks intrusivos, ficar atordoada diante de certas situações, e evitar situações médicas reminiscentes de sua doença, ocorreram por uns dois anos.

Alguns estudos sugerem que o papel do cuidador pode colocar as pessoas em risco de desenvolver PTSD. Pesquisas conduzidas em familiares de pacientes de unidades de terapia intensiva da Universidade da Califórnia em São Francisco e da Universidade Samuel Merritt em Oakland, Califórnia, encontraram altas taxas de sintomas de TEPT naqueles descritos como “tomadores de decisão” (35% e 42% respectivamente). A própria UTI pode ser um gatilho para os cuidadores: as lembranças e sons ali vivenciados, bem como a incerteza e a gravidade da situação, podem ser revividos através de flashbacks angustiantes. Um estudo com cuidadores de pacientes em uma UTI neurológica descobriu que as taxas de TEPT permaneceram relativamente estáveis desde a admissão hospitalar até seis meses após a hospitalização, sugerindo que a alta do paciente não alivia o trauma emocional.

"Estamos pensando cada vez mais em cuidar dessa questão como um problema de saúde pública", disse Ranak Trivedi, professor assistente do departamento de psiquiatria da Universidade de Stanford, especializado em estresse do cuidador. Ela explicou que o cuidado é um fator de risco para o estresse pós-traumático "pela razão básica de que, para muita gente, essa é uma mudança repentina e traumática em sua vida". Um telefonema com a notícia de que um membro da família sofreu um acidente e requer cuidados crônicos, ou uma consulta médica quando um ente querido recebe um diagnóstico pode ser um evento agudo, explicou Trivedi, significando uma mudança da vida “normal” para uma longa , muitas vezes esmagadora, estrada de cuidados. 

Vários estudos sobre doentes crônicos encontraram alguns membros da família mais propensos a desenvolver TEPT do que outros: Os fatores de risco identificados incluíram filhos adultos, mulheres e cuidadores de uma relação próxima. (...)

"Se você tivesse me dito quando meu pai ficou doente que eu poderia estar em risco de desenvolver sintomas de TEPT se eu me importasse com ele, minha resposta provavelmente teria sido: 'Eu vou ficar bem'". Bem-estar pessoal não é algo que cuidadores pensam muito, talvez porque muitos não têm escolha sobre assumir essa responsabilidade. (...) Os cuidadores geralmente normalizam as respostas negativas, não percebendo que algo mais profundo está em jogo. Para piorar as coisas, eles muitas vezes atrasam seu próprio tratamento de saúde mental para priorizar o atendimento dos outros.

Os profissionais de saúde podem, e devem, tomar medidas para ajudar os cuidadores. Pesquisadores da Case Western Reserve University, que estudaram cuidadores de doentes crônicos, recomendaram que as equipes médicas procurassem os cuidadores logo no início do tratamento para construir uma relação de confiança, reduzir a incerteza e fornecer apoio emocional e empatia. Como ter ansiedade é um fator de risco no desenvolvimento de TEPT, eles também sugeriram exames psicológicos precoces dos membros da família como medida preventiva.

Trivedi enfatiza a necessidade de as pessoas na vida de um cuidador serem observadoras. “Muitas vezes, são as pessoas ao nosso redor que reconhecem que algo está errado. Quando estamos nós mesmos angustiados. . . nós não somos tão capazes de ver isso”. Se você conhece alguém que cuida de um membro da família, observe. Se eles estão menos presentes no relacionamento ou atividades sociais, é porque estão sobrecarregados por responsabilidades de cuidado ou luto, ou porque eles estão se isolando?

Se você é um cuidador com sintomas de TEPT, dê o grito. "Procure tratamento se achar que não é capaz de lidar com problemas emocionais, suspeitando ou não de TEPT", sugere Trivedi. Austern também recomenda participar de um grupo de apoio. “Ser capaz de se conectar com os outros é um componente tão grande, porque, número um, é reunir recursos; número dois, também está normalizando a experiência de uma forma que a terapia individual pode não necessariamente ser capaz". (...)

Com o passar do tempo, com técnicas cognitivas, meus sintomas de PTS diminuíram. Agora, quando respondo ao chamado das emergências médicas da família, reajo de maneira diferente. Exercícios de respiração profunda me mantêm presente e calma enquanto eu me lembro de que este não é um momento com meu pai que está acontecendo de novo. Eu já passei por esses eventos - e segui em frente.

Jennifer Levin - The Washington Post


Entenda mais sobre o TEPT assistindo o vídeo abaixo: